Комитет Верховной Рады по вопросам здоровья нации, медицинской помощи и медицинского страхования решил обратиться к президенту Владимиру Зеленскому с просьбой провозгласить 2020-й годом государственной поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями для привлечения внимания общества к проблемам таких больных.

Согласно сообщению на сайте парламента, комитет также наработал рекомендации для Кабмина, среди которых, в частности:

- при подготовке проекта госбюджета на последующие годы предусмотреть средства на полное покрытие расходов по обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями необходимыми лексредствами и пищевыми продуктами для специального диетического потребления по мере необходимости;

- рассмотреть вопрос о введении новой бюджетной программы "Обеспечение лекарственными средствами, медицинскими изделиями и продуктами для специального диетического потребления граждан с редкими заболеваниями";

- рассмотреть возможность привлечения внебюджетного финансирования из не запрещенных законодательством источников для обеспечения орффанных пациентов необходимыми для лечения этих заболеваний лексредствами и пищевыми продуктами для специального диетического потребления;

- рассмотреть возможность введения новых налогов и сборов, в частности по рекламе фармацевтической продукции, табачных изделий, а также по производству и обороту сладких газированных напитков с повышенным содержанием сахара, направив средства на обеспечение пациентов с редкими заболеваниями лексредствами и пищевыми продуктами для специального диетического потребления.

Кроме того, предлагается утвердить Национальный план действий по профилактике и лечению редких (орффанных) заболеваний в Украине на период 2020-2025 гг., учитывая современные международные стандарты в этой сфере, обеспечить его надлежащее ежегодное финансирование.

Комитет также предлагает внести изменения в соответствующие правительственные нормативно-правовые акты с целью обеспечения возможности осуществления закупок лексредств и пищевых продуктов для специального диетического потребления за счет местных бюджетов. Кроме того, полагают депутаты, необходимо рассмотреть вопрос о целесообразности разработки специального закона в сфере организации диагностики, лечения и реабилитации пациентов с редкими заболеваниями.

Помимо этого, Минздраву рекомендуется создать госреестр орфанных пациентов, обеспечить его полноценное администрирование и возможность интеграции в электронную систему здравоохранения (eHealth).

Кроме того, предлагается проработать вопросы просмотра и совершенствования отраслевых стандартов диагностики и лечения орффанных заболеваний, усиление контроля за их соблюдением; целесообразности создания в структуре Минздрава отдельного структурного подразделения, которое будет заниматься организацией медпомощи таким больным; создания специальных координационных центров и мультидисциплинарных бригад врачей для оказания медпомощи больным с редкими заболеваниями; способствования повышению осведомленности врачей первичного звена относительно ранней диагностики орффанных заболеваний.

Комитет просит местные госадминистрации и органы местного самоуправления содействовать проведению местных программ для лечения орффанных больных.